Op de eerste pinksterdag 2010 verongelukte Tonio, de zoon van AFTh. van der Heijden en hij schreef over het boek ‘Tonio’. Ik schreef er een blog over: ‘De dood kan zo hard, kaal en leeg zijn’. Het boek verpletterde mij, omdat het ondraaglijk was om de pijn van een schrijver zo op papier te zien staan. En het confronteerde me met de vraag hoe het verhaal over Tonio geschreven zou zijn door een man die een levenslange relatie met God had zou hebben.

Toen ik die vraag voorlegde aan een medewerker bij Boekencentrum, raadde hij mij het boek ‘Ze dacht dat het psychisch was’ van Lieske Keuning aan.

lees verder

Het verhaal van Nienke
Op deze site vind je geen boeken met medische ervaringsverhalen, herstelverhalen of levensverhalen. In deze blog wil ik er toch eentje noemen. In het boek ‘Ze dachten dat het psychisch was, het verhaal van Nienke’ schrijft de moeder van Nienke over medische missers, over de lange weg naar de diagnose (een zeldzame hersentumor) en over Nienkes gevecht op leven en dood die ze uiteindelijk verliest. Niet alles zit ‘tussen de oren’ en roep niet te snel ‘het zal wel psycho-somatisch zijn’. Hopelijk blijft elk hulpverlener samen met zijn cliënt zoeken naar de juiste diagnose zodat een patiënt geen cliënt wordt. Hier een link naar bol.com en het boek met het verhaal van Nienke.

www.ervaringsverhalen.nl

In dit boek wordt kort het leven van Nienke beschreven vóór haar ziekte. Toen ze met ernstige klachten naar de huisarts ging werd het afgedaan als psychisch en ook later door specialisten werd gezocht in de richting van anorexia. In ieder geval iemand voor de psychiatrische afdeling. Daar werd ze dan ook inderdaad opgenomen. Gelukkig was er één arts die ontdekte dat de druk in haar oog te hoog was, wat aanleiding was voor verder neurologisch onderzoek. Uiteindelijk bleek ze een zeldzame hersentumor te hebben, een zogenaamde pineoblastoma. Omdat er weinig bekend is over deze tumor wordt er gedegen gezocht naar therapieën. Daarover zijn de meningen verdeeld en het ziekenhuis waar zij in behandeling is, geeft weinig hoop. Vandaar dat er een second opinion aangevraagd wordt en daarna volgen bestralingen, chemotherapiën en stamceltherapie.

Het boek is geschreven door haar Moeder, die dit proces van heel dichtbij meemaakt omdat Nienke veelal bij haar in Zaltbommel verblijft samen met haar 4 poezen. Het is een moeilijke en kostbare tijd waarin ook nog van alles met de Moeder en haar werkkring gebeurt. Het is moeilijk om onder ogen te zien, dat er een einde gaat komen aan dit zo jonge leven, want de tumor komt terug. Nienke regelt haar zaken en ook haar uitvaart. Als ze nog redelijk goed is, komt er een ‘feestje’ als oefening voor haar uitvaart, waarin ze de zalving krijgt.

Hierna gaat het snel achteruit met Nienke. Ze is 34 jaar als er een einde aan haar leven komt.

Ik vond dit een bijzonder ontroerend boek. Vechtlust, tederheid, optimisme en hoop, werden afgewisseld door sombere voorspellingen en het laatste fatale: we kunnen niets meer voor je doen.

Vooral de zinnen uit het boek Job en ook het aangehaalde citaat uit het boek van Renate Rubinsteins: ‘Nee heb je’ maken het boek voor mij waardevol: De vraag naar het waarom, de vechtlust en het oneerlijke: de een zoveel ellende, de ander voorspoed en geluk. Vragen, die altijd zullen blijven.

Lieske heeft dit boek 5 jaar later geschreven wél met kritiek naar artsen, maar zonder bitterheid over haar eigen verlies van de zo geliefde Dochter. Heel dapper en vooral knap.

www.watleesjij.nu

Deze dagen las ik ‘Ze dachten dat het psychisch was’ van collega Lieske Keuning.
Het is een aangrijpend boek over het gevecht op leven en dood van Nienke, de dochter van Lieske.
Het boek vertelt over de medische fouten die gemaakt zijn, waarbij in eerste instantie gedacht werd dat de ziekte van Nienke psychisch was. Daarbij wordt ook de band tussen moeder en dochter ter discussie gesteld.
Het is een zware strijd voor moeder en dochter en allen die hen in trouw, met liefde en grote zorg omringen. Uiteindelijk wordt de diagnose vastgesteld: een zeldzame vorm van hersentumor. Hierna begint een maandenlange medische strijd tot Nienke tenslotte de dood onder ogen moet zien.
Ontroerend en ook ingrijpend is hoe zij zelf haar begrafenis voorbereid tot en met een ‘proefdienst’ in het trappistinnenklooster waar ze als kind al kwam en waar uiteindelijk de eigenlijke uitvaartdienst plaatsvindt.
Het is een boek van een collega die ondanks alles toch probeert om te blijven werken in de gemeente.
Maar ook een boek dat te denken geeft over de soms kille en zakelijke wijze van handelen van het instituut kerk, de kerkrentmeesters in deze situatie.
Het is een aangrijpend, leerzaam en toch ook troostrijk boek.
Aangrijpend in het vertellen van de ziektegeschiedenis,
leerzaam ten aanzien van het pastoraat en de soms weinig rek toelatende kerkelijke regels en de geringe invoelendheid van de uitvoerders daarvan en troostrijk in het lezen van de woorden van de teksten rond de ‘proefdienst’ en ‘uitvaartdienst’.

‘Ze dachten dat het psychisch was’
Lieske Keuning
Boekencentrum 2010
geplaatst door guus a.v. fröberg

Niet serieus genomen worden door gespecialiseerde artsen. Uiteindelijk legt Nienke zich erbij neer en regelt haar eigen uitvaart. Aangrijpend verhaal van een sterk persoon.

NBD|Biblion recensie
Nienke is een jonge vrouw die last krijgt van heftige hoofdpijnaanvallen, braken en vermagering. Aanvankelijk wordt dit geweten aan psychische oorzaken. Na ruim twee maanden blijkt dat zij lijdt aan een zeer zeldzame en kwaadaardige hersentumor die meestal op de kinderleeftijd optreedt. Vanaf het begin is duidelijk dat er geen afdoende behandeling bestaat. Moeder en dochter zoeken via vele second opinons toch naar een behandeling. Moeder beschrijft in deze biografie hoe zij ruim twee jaar gevochten hebben met een slopende ziekte met visusverlies en vele met de behandelingen samenhangende complicaties. Tenslotte is Nienke op 34-jarige leeftijd overleden. Zowel dochter als moeder zijn zeer kritisch en strijdbaar. Tot in details hebben zij de contacten met de hulpverleners bijgehouden en ook vele details rond afscheidsdienst en begrafenis, inclusief de gebeden worden beschreven.

(NBD|Biblion recensie, M.A.M. Bomhof, neuroloog-psychiater)