Margriet 39

In Margriet 39 staat een lang stuk over “Ze dachten dat het psychisch was”.
Klik op de cover-foto. PDF opent in nieuw venster

Posted in publiciteit | Comments Off on Margriet 39

Geraakt!

Regelmatig type ik op Google de zoekopdracht “Pineoblastoom” in omdat onze jongste zoon (nu 9) vorig jaar maart de diagnose pineoblastoom heeft gekregen. Vandaag deed ik dat weer en kwam voor het eerst de link naar http://ze-dachten-dat-het-psychisch-was.nl/ tegen. Ik ben erg onder de indruk van dit verhaal. Ik weet nog niet of ik het boek kan/wil lezen, misschien later. Met onze zoon gaat het gelukkig goed. Hij heeft een zwaar behandelingstraject achter de rug en de eerste MRI, twee weken geleden, een half jaar na de behandeling, was goed. Maar we weten ook dat we er nog niet zijn. Wij hebben geluk, we hebben “maar” vier weken hoeven aanmodderen voor erkend werd dat er misschien toch wel iets ergers aan de hand was dan een griepje of migraine en er actie ondernomen werd. We waren er dus op tijd bij, geen uitzaaiïngen. Als ik het verhaal van Nienke hoor mogen wij van “geluk” spreken.
Sterkte met het gemis van haar!

Posted in Reacties | Comments Off on Geraakt!

Een verrassend bericht

In Oktober 1997 kreeg ik mijn eerste baan. Mijn werkzaamheden verrichtte ik bij Rabofacet. Nadat ik daar ongeveer een half jaar daar gewerkt had kwam Nienke, en mij viel de taak ten deel haar in te werken – ik was, zoals ze noemden, haar “mentor” (al had dat niet veel om het lijf).
Ik vond Nienke een bijzonder mooi mens, en ze was, merkte ik al snel, ook erg slim, dus mijn bescheiden taak viel mij licht.
Misschien moet ik een beetje preciezer zijn als ik schrijf “mooi”. Nienke was mooi, ja, ze was – ik ben niet blind – een prachtige vrouw om te zien.
Maar haar uiterlijke schoonheid schoot toch wel een beetje te kort in vergelijking bij haar andere kwaliteiten.
Zij moest vaak lachen om mijn grappen (een eigenschap die ik bovenal waardeer in mensen), ze had, zoals ik al vermelde, een uiterst scherp verstand, ze was grappig, aardig, interessant, en ze had een aanstekelijke lach.
Ik geloof dat Nienke mij ook aardig vond, en dat het dus zogezegd klikte.
Soms denk ik wel eens dat onze achtergronden daar ook een rol gespeeld hebben. Mijn vader was weliswaar geen predikant, maar dan toch wel een gereformeerde conrector.
Als ik me niet bedrieg zijn we (Nienke, Ingrid, mijn toenmalige vriendin – nu mijn vrouw, en ik) een keer zijn wezen rollerskaten in de pauze, of na het werk.
Ook bracht ik een paar keer na een late dienst met de auto naar huis in Utrecht.

Een paar weken geleden droomde ik over haar, en ik dacht haar eens op te sporen op het internet. Toen las ik van de rampspoed die u en Nienke getroffen heeft.
Het spijt me zo vreselijk voor u en Nienke.

Ik hoop dat u het niet erg vindt dat ik u het volgende schrijf. Het is nochtans een voorbeeld bij uitstek van hoe ik Nienke ken.
Nienke zat weleens te tobben over haar toenmalige vriend (het enige dat ik me nog herinner van hem is dat hij een snelle Subaru had). Ze twijfelde, meen ik, of hij wel de juiste voor haar was. “Hoe ziet jouw ideale man er dan uit?”, vroeg ik.
“Nou,” zei Nienke, “hij hoeft niet mooi te zijn. Absoluut niet: hij zou er uit kunnen zien als jij.”. Ze bedoelde dit – voor een keer – niet als grap maar het was serieus bedoeld. Op dat moment keek ik er wel een beetje raar van op, maar later dacht ik: “schitterend: een compliment verpakt in een belediging”.

Posted in Reacties | Comments Off on Een verrassend bericht

Ontroering

Graag wil ik zeggen dat ik met grote ontroering en respect uw boek over Nienke gelezen heb. Mijn man kwam vorige week terug van een afspraak met een bekende van vroeger en gaf aan dat hij gehoord had dat u een boek over Nienke geschreven had; we hebben het direct besteld. Raymond heeft vaak over Nienke gesproken, ze heeft veel indruk op hem gemaakt. Ze hebben 2 jaar samengewoond in Maastricht. Hij vond haar een een bijzonder, mooi, intelligent, humoristisch, apart en soms ook moeilijk meisje. Na haar zijn er nog een paar relaties geweest, maar Nienke is toch wel een bijzonder verhaal, ze hebben blijkbaar veel samen meegemaakt. Ook heeft hij me verteld dat hij destijds gehoord had dat ze zo ziek was, en niet goed wist hoe daarop te reageren.

Hij heeft het boek nog niet gelezen, vindt het nog wat lastig, denk ik, de foto was ook confronterend. Het boek lezende, herkende ik veel van de persoonlijkheid van Nienke zoals getypereerd door Raymond. Maar wat me speciaal is bijgebleven is haar ongelofelijk sterk karakter en doorzettingsvermogen, heel bijzonder. In dat kader past ook de opmerking: de appel van niet ver van de boom. Want de manier waarop u met alle tegenslagen omgaat is ook zeer sterk te noemen.
Ik wil u dan ook complimenteren met het boek, dit is een prachtige liefdesuiting aan uw dochter. Ik wens u na al dit leed, heel veel geluk en gezondheid met uzelf en Marieke en uw kleinkinderen.

Posted in Reacties | Comments Off on Ontroering

ontroerend en mooi geschreven

We vonden het ontroerend en mooi geschreven. Wanneer je het boek uit hebt , krijg je het gevoel dat haar leven zo goed en zorgvuldig is afgesloten hier op aarde. Zij mag nu uitrusten.

Posted in Reacties | Comments Off on ontroerend en mooi geschreven

Onder de indruk

We hebben je boek gelezen en waren daar erg van onder de indruk. En wel om een aantal redenen:
-wat een lijden Nienke heeft ondergaan en hoe knap ze daar mee om is gegaan: indrukwekkend
-idem voor jezelf en hoe je dat hebt verwoord, zonder rancuneus te worden.

Posted in Reacties | Comments Off on Onder de indruk

Knap in bedwang gehouden

Ik vond het een aangrijpend en eerlijk en ook knap in bedwang gehouden boek. Want ik vermoed dat er nog veel meer te zeggen is na alles wat jullie hebben meegemaakt. Hoe vreemd wordt de wereld en hoe vreemd wordt het voor jezelf en hoe hou je dan jezelf staande en hoe houd je elkaar vast en hoe hou je het vol in geloof en ongeloof. En het blijft altijd bij je – denk ik – als een wond die nooit meer helemaal geneest.

Posted in Reacties | Comments Off on Knap in bedwang gehouden

Prachtig monument

Recent je boek over je dochter ‘ontdekt’ en uiteraard gelezen. Verbijsterend wat Nienke en jij hebben doorstaan (en dan de horkerige opstelling van de kerkvoogden). Je boek is een prachtig monument voor je veel te vroeg overleden dochter. Knap verwoord.

Posted in Reacties | Comments Off on Prachtig monument

Boekenwebsite

Het verhaal van Nienke
Op deze site vind je geen boeken met medische ervaringsverhalen, herstelverhalen of levensverhalen. In deze blog wil ik er toch eentje noemen. In het boek ‘Ze dachten dat het psychisch was, het verhaal van Nienke’ schrijft de moeder van Nienke over medische missers, over de lange weg naar de diagnose (een zeldzame hersentumor) en over Nienkes gevecht op leven en dood die ze uiteindelijk verliest. Niet alles zit ‘tussen de oren’ en roep niet te snel ‘het zal wel psycho-somatisch zijn’. Hopelijk blijft elk hulpverlener samen met zijn cliënt zoeken naar de juiste diagnose zodat een patiënt geen cliënt wordt. Hier een link naar bol.com en het boek met het verhaal van Nienke.

www.ervaringsverhalen.nl

Posted in recensies | Comments Off on Boekenwebsite

Aangrijpend, ontroerend

In dit boek wordt kort het leven van Nienke beschreven vóór haar ziekte. Toen ze met ernstige klachten naar de huisarts ging werd het afgedaan als psychisch en ook later door specialisten werd gezocht in de richting van anorexia. In ieder geval iemand voor de psychiatrische afdeling. Daar werd ze dan ook inderdaad opgenomen. Gelukkig was er één arts die ontdekte dat de druk in haar oog te hoog was, wat aanleiding was voor verder neurologisch onderzoek. Uiteindelijk bleek ze een zeldzame hersentumor te hebben, een zogenaamde pineoblastoma. Omdat er weinig bekend is over deze tumor wordt er gedegen gezocht naar therapieën. Daarover zijn de meningen verdeeld en het ziekenhuis waar zij in behandeling is, geeft weinig hoop. Vandaar dat er een second opinion aangevraagd wordt en daarna volgen bestralingen, chemotherapiën en stamceltherapie.

Het boek is geschreven door haar Moeder, die dit proces van heel dichtbij meemaakt omdat Nienke veelal bij haar in Zaltbommel verblijft samen met haar 4 poezen. Het is een moeilijke en kostbare tijd waarin ook nog van alles met de Moeder en haar werkkring gebeurt. Het is moeilijk om onder ogen te zien, dat er een einde gaat komen aan dit zo jonge leven, want de tumor komt terug. Nienke regelt haar zaken en ook haar uitvaart. Als ze nog redelijk goed is, komt er een ‘feestje’ als oefening voor haar uitvaart, waarin ze de zalving krijgt.

Hierna gaat het snel achteruit met Nienke. Ze is 34 jaar als er een einde aan haar leven komt.

Ik vond dit een bijzonder ontroerend boek. Vechtlust, tederheid, optimisme en hoop, werden afgewisseld door sombere voorspellingen en het laatste fatale: we kunnen niets meer voor je doen.

Vooral de zinnen uit het boek Job en ook het aangehaalde citaat uit het boek van Renate Rubinsteins: ‘Nee heb je’ maken het boek voor mij waardevol: De vraag naar het waarom, de vechtlust en het oneerlijke: de een zoveel ellende, de ander voorspoed en geluk. Vragen, die altijd zullen blijven.

Lieske heeft dit boek 5 jaar later geschreven wél met kritiek naar artsen, maar zonder bitterheid over haar eigen verlies van de zo geliefde Dochter. Heel dapper en vooral knap.

www.watleesjij.nu

Posted in recensies | Comments Off on Aangrijpend, ontroerend